Aider son enfant à l'école en collaborant à l'élaboration du plan d'intervention personnalisé (PIP)

Le diagnostic de la neurofibromatose chez un enfant est souvent suivi un peu plus tard, d'un autre tout aussi pénible pour le parent, soit celui de la présence d'un trouble d'apprentissage. En effet, environ 50 % des gens atteints présentent ce problème à des degrés divers. Dans la petite enfance, les indices peuvent être vagues, le parent trouvant que quelque chose ne va pas, mais le trouble apparaîtra plus clairement lorsque l'enfant sera exposé aux tâches scolaires.

Face à ce double diagnostic, les parents peuvent ressentir différentes émotions allant de la tristesse à la colère en passant par la négation et le désespoir. Ces étapes sont normales et la plupart en arrivent à une certaine sérénité permettant acceptation et réorganisation. Avec cette paix retrouvée, ils seront prêts à réviser leurs valeurs et priorités et surtout, capables d'engagement dans le soutien de leur enfant. Ils seront désireux d'enclencher une saine collaboration avec l'école.

Le plan d'intervention personnalisé (PIP).

L'article 96.14 de la loi sur l'instruction publique (voir encadré) leur offre cette opportunité en incluant leur participation active dans l'élaboration du plan d'intervention personnalisé. Celui-ci est un moyen privilégié de collaborer avec l'école dans le but de faire cheminer leur enfant avec un trouble d'apprentissage tout en lui offrant des services spécialisés si nécessaire.

96.14. Le directeur de l'école, avec l'aide des parents d'un élève handicapé ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage, du personnel qui dispense des services à cet élève et de l'élève lui-même, à moins qu'il en soit incapable, établit un plan d'intervention adapté aux besoins de l'élève. Ce plan doit respecter la politique de la commission scolaire sur l'organisation des services éducatifs aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage et tenir compte de l'évaluation des capacités et des besoins de l'élève faite par la commission scolaire avant son classement et son inscription dans l'école.

Le directeur voit à la réalisation et à l'évaluation périodique du plan d'intervention et en informe régulièrement les parents.

Importance du parent pour assurer la continuité

La présence des parents à l'élaboration de ce plan est primordiale, car ce sont les personnes qui le connaissent le mieux, l'ayant vu évoluer depuis sa naissance. Ils sont le lien permanent entre lui et son milieu scolaire. Les intervenants changent d'année en année et l'enfant peut changer d'école, mais le parent est celui qui assure la continuité et le suivi. Surtout au secondaire, le parent se doit d'être vigilant et avoir le souci que l'information autant médicale qu'académique soit transmise à chacun des enseignants. Il doit avoir la patience de se répéter d'une année à l'autre.

Se préparer pour être efficace.

Le rôle du parent à l'école est de présenter son point de vue, et s'assurer d'être entendu et compris de tous. Une bonne préparation s'avère nécessaire pour ne pas être intimidé à cette rencontre portant sur l'élaboration du plan d'intervention et pour permettre une efficacité maximale. À cet effet, le parent pourra se constituer un dossier personnel contenant le plus d'informations possible sur l'enfant. On pourrait y retrouver le rapport du neuropédiatre, les bulletins scolaires, les rapports des intervenants spécialisés s'il y a lieu : ergothérapeute, orthophoniste, orthopédagogue, psycho-éducateur, etc. Vos observations personnelles sont très précieuses, car c'est vous qui le connaissez depuis sa naissance et qui passez le plus de temps avec lui. Des informations sur ses forces, ses faiblesses, ses qualités, ses intérêts ses activités préférées, son sommeil, son alimentation, ses relations avec ses frères et sœurs, ses amis peuvent s'avérer très utiles pour les intervenants. Vous pouvez aussi confier à ces professionnels les émotions vécues dans la relation avec votre enfant afin qu'ils en tiennent compte dans l'élaboration des moyens pour l'aider le mieux possible. Soyez assurés que le partage de vos observations et commentaires ainsi que vos initiatives seront accueillis positivement, car on vous percevra comme engagé et collaborant.

Demander de l'aide

Il est certain qu'une saine collaboration avec l'école ainsi que le soutien à apporter à un enfant avec une neurofibromatose doublée d'un trouble d'apprentissage est exigeant et invite à un dépassement personnel hors de l'ordinaire. Pour vous aider, il existe des ressources à l'Association québécoise pour les troubles d'apprentissage, dont des groupes de soutien pour les parents organisés par cette association. Vous pouvez les contacter par téléphone au (514) 847-1324. Vous pouvez aussi obtenir de l'aide auprès d'un travailleur social de votre CLSC local. Voyez à être bien entourés et à vous faire des alliés des intervenants auprès de votre enfant. Ceux-ci vous supporteront et vous aideront à avoir la force requise pour mener à terme votre engagement auprès de votre enfant jusqu'à l'âge adulte.

Pauline Beaudoin

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