Ton corps, tes gènes, ton enfant Quand l'éthique cherche à rattraper la science et la technique

Alfred Dubuc

Les recherches sur l'identification des gènes (le séquençage du génome humain) ont débouché, relativement récemment, sur la définition des quelque 30 000 gènes qui fixent les caractères de la personne humaine; plusieurs de ces recherches sont parvenues à reconnaître les déficiences de certains gènes responsables de maladies dites génétiques.

Entretemps, les avancées techniques ont permis de découvrir la présence (ou l'absence) d'un gène défectueux chez le foetus par l'application de tests prénataux (échantillonnage chorionique – durant la 9e ou la 10e semaine après la conception ou l'amniocentèse – entre la 14e et la 16e semaine). (Kevles & Hood). (Quoique déjà dépassé par les avancées récentes de la recherche génétique, l'ouvrage collectif dirigé par Kevles et Hood demeure toujours valable, particulièrement pour l'histoire des découvertes en génétique, les techniques biogénétiques et les questions d'éthique, de droit et de société).

Catherine souffre de la neurofibromatose de type 1 (NF1), une maladie génétique transmissible dans 50 % des cas. Elle et son conjoint désirent avoir des enfants; devenue enceinte, le dépistage prénatal par amniocentèse ayant révélé la présence du gène défectueux chez le foetus, elle décide d'avorter. Elle s'explique :

Nous ne voulions pas qu'il ou elle soit prise avec les mêmes problèmes que nous. Nous ne voulions pas non plus risquer d'avoir un enfant malade.

Catherine connaît quelques semaines de dépression importante; elle devient bientôt enceinte de nouveau et apprend, par l'application du test prénatal, que, cette fois, son foetus n'est pas porteur du gène de la NF1.

J'ai donné naissance à un beau garçon en santé le 15 août dernier, soit presqu'un an jour pour jour après avoir perdu mon premier fils. Comme quoi la vie trouve toujours son chemin. (Poulin, 29-31).

Déjà était reconnu dans nos sociétés, grâce principalement aux divers mouvements féministes (et, au Canada, grâce aussi au Docteur Morgentaler), le droit de la femme de disposer de son corps, y compris le droit d'avorter. Il découla comme naturellement de ce droit et de la possibilité de connaître la déficience génétique de son foetus que la femme pourrait s'en faire avorter.

Toutefois, cette liberté avait soulevé, déjà depuis quelques décennies, une controverse à propos du choix du sexe de son enfant : devait-on reconnaître le droit de se défaire d'un foetus qui n'a pas le sexe désiré? Ce droit fut peu à peu nié (même par des lois, dans certains pays) lorsqu'on reconnut que la sélection du sexe allait à l'encontre de l'égalité des genres dans une société juste (Ash et Geller, 336). L'interdiction devint de plus en plus impérative lorsqu'il fut démontré qu'on se prévalait de cette possibilité dans certaines cultures, comme en Chine et en Inde, pour éliminer systématiquement les filles. (Encore récemment, une étude de l'UNICEF, menée dans la province de Maharashtra, en Inde, dont la capitale est Mumbai – ou Bombay, révélait que sur 8 000 avortements effectués pour cause de sexe non désiré, 7 999 visaient des foetus de filles; pour l'ensemble de l'Inde, on estime que de 2 à 5 millions d'avortements de foetus féminins sont pratiqués chaque année, malgré les efforts de la Cour suprême pour faire appliquer la loi qui, depuis 10 ans, interdit aux obstétriciens de révéler le sexe d'un enfant à naître (V. Dougnac)).

La possibilité de l'avortement sélectif pour cause de gène défectueux a fait ressurgir la hantise de l'eugénisme, le rêve de la formation d'une race supérieure par l'élimination des invalides, telle que pratiquée en Allemagne nazie, ou de la stérilisation eugénique des déficients mentaux, pour raison économique, pratiquée, durant les années 1920 et 1930, par près de 25 États des États-Unis, dont la Californie et la Georgie, alors qu'on croyait que la maladie mentale était héréditaire, et des expériences analogues en Grande-Bretagne (Kevles).

Joan Ablon rapporte le témoignage de Rachel, l'un des sujets de son enquête sur les incidences socio-psychologiques de la NF1, qui ne désirerait pas donner naissance à un enfant qui affronterait les difficultés qu'elle rencontre elle-même :

... cela me cause des ennuis de ne pas vouloir un enfant souffrant de la neurofibromatose. Se faire appeler «génétiquement déficient», je pense que cela ressemble aux Nazis. Ce que je puis dire, c'est qu'on a ici la même culture que dans les camps de concentration. De fait, je me sens toujours schizophrène parce que j'appuie le libre choix à l'avortement, le counseling génétique favorisant l'amniocentèse et le droit des femmes de choisir comment elles mènent leur vie et gèrent leur corps. Mais je me sens toujours un peu tiraillée quand je réalise que les mères avortent le plus souvent de bébés malformés. La plupart de mes amies qui ont des bébés ont des bébés en santé car elles ont avorté de bébés déficients. Je tressaille toujours à la pensée que ma mère aurait pu avorter de moi! Mais j'avorterais si je portais un enfant génétiquement déficient. Et cela me rend un peu nerveuse parce que la société doit inclure toutes sortes de gens. (Ablon, 84-85. Ma traduction).

Le droit à l'avortement reconnu aux femmes s'étend-il jusqu'à la liberté de se défaire d'un foetus pour cause d'un gène défectueux, responsable d'un trouble fonctionnel? La réponse à cette question a fait l'objet d'un débat considérable; cette réponse n'est pas évidente car elle répond à deux principes contradictoires : le droit de la mère à l'autodétermination et le droit du foetus à la protection (Sommerville, 40).

Ce dilemme peut s'exprimer entre les membres d'une même famille :

Marie est atteinte d'une forme lourde de la NF1. Interrogée sur ce qu'elle déciderait si, devenue enceinte, elle apprenait que son foetus était porteur du gène défectueux, elle répond rapidement, avec impatience, comme si la question ne devait pas être posée : «Jamais je ne me ferais avorter!»

Sa soeur, épargnée de la maladie, affirme que, dans les mêmes circonstances, elle avorterait pour empêcher de mettre au monde un enfant qui souffrirait toute sa vie comme sa soeur et pour éviter à la famille la charge émotive et le poids des soins qu'elle doit lui donner.

À l'évidence, une question morale se pose à l'une et à l'autre, mais de façon opposée.

Qu'en est-il de l'éthique sur cette question? Aurait-elle été dépassée par la science et la technologie? Serions-nous dans un temps de vide de l'éthique et aurions-nous, comme humains, un devoir de rattrapage de nos convictions morales, de réaffirmation ou de redéfinition de nos valeurs?

Margaret Sommerville affirme qu'il y a un temps de l'éthique qui n'est pas celui de la science et de la technologie :

Il faut un minimum incompressible de temps pour recueillir les données nécessaires à l'élaboration de directives éthiques adéquates et pour que le processus de sédimentation des valeurs essentiel à leur application parvienne à son terme. [...]

Il faut aussi un minimum de temps pour que le public puisse se familiariser avec les bienfaits attestés de toute nouvelle technique scientifique, et avec les risques qu'elle implique, non seulement sur le plan physique, mais également sur le plan des valeurs, des normes, des traditions, des coutumes, de la culture, des croyances et des attitudes. (271).

Mais la science et la technique se développent rapidement. Doivent-elles attendre la réflexion de l'éthique (et du droit) pour promouvoir l'application de leurs découvertes?

... nous devons prendre le temps nécessaire pour faire coïncider le rythme du progrès scientifique avec celui du progrès moral...

... nous devons établir les limites morales de l'application des nouvelles sciences, quels qu'en soient les bienfaits escomptés...

En d'autres termes, nous devons appliquer la science au rythme de l'éthique et non l'inverse (Sommerville, 273).

Les témoignages rapportés dans le cours de ce texte démontrent que ce rattrapage n'est pas terminé – du moins dans le public – en ce qui concerne l'avortement sélectif pour cause de déficience génétique. La littérature démontre que même la question de la recherche du gène défectueux par l'application des tests prénataux fait l'objet d'un débat non encore résolu.

Nos associations, qui se donnent pour tâche d'apporter un soutien à leurs membres, ne peuvent abandonner aux cliniques génétiques la responsabilité de répondre, par l'éthique, à l'inquiétude morale soulevée par les capacités nouvelles de la technique médicale.

Certes, la Confédération des organismes de personnes handicapées (COPHAN) peut jouer un rôle d'éveilleur d'une réflexion éthique sur les aspects nouveaux de la médecine soulevés par la biogénétique.

Références

Ablon, Joan, Living with Genetic Disorder : The Impact of Neurofibromatosis 1, Westport, Conn., Auburn House, 1999.

Asch, Adrienne et Gail Geller, «Feminism, Bioethics and Genetics», dans Wolf, Susan M., 318-350.

Dougnac, Vanessa, «Inde, ces filles qu'on tue», La Presse, 10-01-2004, Plus-5.

Kevles, Daniel J., «Out of Eugenics : The Historical Politics of the Human Genome», dans Kevles, D.J. et Leroy Hood, 3-36.

Kevles, Daniel J. et Leroy Hood, dir., The Code of Codes: Scientific and Social Issues in the Human Genome Project, Cambridge, Mass., Harvard University Press, 1992.

Poulin, Catherine, «Un chemin vers le don de vie», L'Entraide NF, v. 5 (mars 2003), 29-31.

Sommerville, Margaret, Le canari éthique : science, société et esprit humain, traduit de l'anglais, Montréal, Liber, 2003.

Wolf, Susan M., dir., Feminism & Bioethics : Beyond Reproduction, New York et Oxford, Oxford University Press, 1996.

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