Infolettre - hiver 2017
8c1644ea 86eb 47e6 8a7d ad2f2dbb25af DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA 2017
Nous sommes fiers de participer pour une deuxième année consécutive à cet événement de financement d’envergure, pour lequel nous avons amassé plusieurs milliers de dollars l’an dernier. L’événement se tiendra cette année le 22 avril pour les courses de 5 et 10 km et le 23 avril pour le 21 km, au Parc Jean Drapeau.
 
De nombreux membres du conseil d’administration, médecins et membres de l’association sont déjà inscrits et ont entamé leurs collectes de fonds. Inscrivez-vous dès maintenant, créez votre équipe et joignez-vous à nous lors de ce grand événement rassembleur. Voici les étapes pour procéder à l’inscription et amasser des fonds pour l’association.

UN PORTE-PAROLE POUR L'ANFQ

Nous sommes fiers d’annoncer que l’auteur-compositeur-interprète Richard d’Anjou endosse le rôle de porte-parole de l’Association de la neurofibromatose du Québec. Sensible à la situation de ces enfants qui naissent avec cette affection, Richard a généreusement accepté l’invitation de Véronique Maheux, présidente du conseil d’administration de l’ANFQ. Pour la saison 2017-2018, Richard se fera donc un devoir de sensibiliser les gens à la maladie

La tuque que porte Richard est en vente à l'ANFQ et les profits seront remis à l'association.

Longue vie à cette collaboration !

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07c194fc 9fc9 407a aaf8 83ef0cce1e3d LE COMITÉ DES GOUVERNEURS DE LA NF
Un comité des gouverneurs a été créé pour créer des liens entre les professionnels de la santé du Québec qui travaillent avec les patients atteints de neurofibromatose et pour faire avancer plus efficacement les projets en lien avec la maladie. Nous sommes fiers de compter près 10 médecins et professionnels de la santé au sein de ce comité, qui se rencontrent à quelques reprises durant l’année.
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LES CONFÉRENCES DE QUÉBEC
Le 19 novembre dernier se tenait une demi-journée de conférences à Québec au centre de Recherche le LOEX. Plus de 25 personnes y assistaient afin d'entendre 3 conférences en lien avec la neurofibromatose. Dr. Nicolas Dupré, neurologue et chercheur a démystifié la Neurofibromatose de type 1 et la recherche en cours et a répondu une période de questions variées. Kevin Martel, quant à lui,  s'est entretenu sur la résonnance magnétique en lien avec la neurofibromatose et Mme Martine Delisle, inhalothérapeute, a parlé de l'anesthésie chez l'enfant durant l'IRM et des considérations anesthésiques au bloc opératoire pour la clientèle adulte atteinte de neurofibromatose.
 
Le tout s'est terminé au restaurant afin de continuer les échanges entre membres et comité organisateur de l'ANFQ. Quelques liens utiles ont été placés sur le site Facebook de l'ANFQ.
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PRÉSENCE LORS DES ACTIVITÉS DU REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES
Le 26 novembre dernier, l’ANFQ a assisté au Forum sur l’engagement des patients atteints de maladies rares organisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines. Plusieurs conférences inspirantes y ont été présentées, tant au niveau de l’importance de l’engagement des patients que de l’importance d’associations comme l’ANFQ pour représenter les personnes atteintes auprès du corps médical et des autorités gouvernementales.

L'ANFQ a également eu son kiosque lors du Salon des maladies orphelines du RQMO le 21 février dernier au Complexe Desjardins de Montréal. 
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INVITATION AUX CONFÉRENCES DE MONTRÉAL 

Quand ? 

Le samedi 18 mars 2017, de 9 h à 13 h
Où 

Hôpital Maisonneuve-Rosemont
Amphithéâtre du Pavillon J-A-DeSève
5415, boulevard de l’Assomption, Montréal
HORAIRE
9h00 :    Accueil
9h15 :    Mot de bienvenue et petite conférence de l’espoir
9h30 :    Les transformations malignes : Dépistage et traitement - Dr Marc Isler, orthopédiste, HMR
10h30 :  Pause café-collation
10h45    Profils cognitifs et troubles d’apprentissage dans la  Neurofibromatose de type 1- Mme Louise Gagnon, neuropsychologue, CHU Ste-Justine
11h45 Traitement des neurofibromes plexiformes : Résultats encourageants de l’étude avec le Selumetinib - Dr Sébastien Perreault, Neuro-oncologue, CHU Ste-Justine
12h15 :   Lunch (des boîtes à lunch seront servies)
 
Entrée gratuite. Veuillez confirmer votre présence à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 514-385-6702.