Neurofibromatosis News Vol. 27, No. 2, printemps 2006

L'éducation et l'enfant atteint de neurofibromatose de type 1

Par Sandy Long, Ph.D. Muskingum College

(Note de l'ANFQ : Le présent article est tiré du bulletin Neurofibromatosis News, vol. 27, nº 2, printemps 2006. La version originale anglaise est disponible à l'adresse suivante : http://www.ctf.org/pdf/newsletters/spring06.pdf. Les droits demeurent la propriété exclusive de la Children's Tumor Foundation de New York. Cette dernière nous autorise à faire traduire des articles en français, mais ne se tient aucunement responsable de la qualité de la traduction.)


Cet article (version anglaise) a été préparé initialement sous forme de brochure, laquelle peut être téléchargée à partir de notre site Web (lien « NF School Connection », à la page de la section de Washington au www.ctf.org/washington).

Un diagnostic de neurofibromatose de type 1 (NF1) chez un enfant entraîne beaucoup d'anxiété et d'incertitude. Les manifestations du trouble sont extrêmement variables et, actuellement, il n'existe aucune méthode permettant de prédire les conséquences physiques ou psychosociales de la NF1 chez une personne.

Outre les préoccupations d'ordre médical, on estime que la proportion des enfants atteints de NF1 qui ont des troubles d'apprentissage pourrait atteindre 60 %. Environ la moitié de ces enfants sont en éducation spécialisée et le tiers d'entre eux ont doublé au moins une année scolaire. Environ le tiers de ces enfants ont également reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité.

Dans le cadre d'un trouble neurologique, il est possible que l'on rencontre ces problèmes. Il est important que les parents et les éducateurs comprennent que ceux-ci découlent de la NF1. Les problèmes à l'école posent souvent de gros soucis aux enfants atteints de NF1 et une source de grande préoccupation à leurs parents. Il arrive trop souvent que ces enfants soient aux prises avec des problèmes tels l'isolement social, les relations difficiles avec les pairs, la faible estime de soi, les difficultés d'attention, l'anxiété et la dépression.

Un réseau de soins bien informé et coordonné peut aider à atténuer bon nombre de ces préoccupations. Nous savons que les enfants atteints de NF1 peuvent connaître du succès à l'école. Le processus commence par une évaluation détaillée et continue de leur état médical, psycho-éducatif et émotif. Lorsqu'on a ces renseignements en main, on devrait élaborer et mettre en ?uvre un programme individualisé, puis en assurer le suivi. Il est essentiel d'intervenir le plus tôt possible. Nous savons que les enfants atteints de NF1 sont à risque d'éprouver plusieurs problèmes qui auront une incidence sur leur rendement scolaire. Il n'y a pas lieu d'attendre pour voir si enfants perdront leur déficit en prenant de l'âge. Des interventions précoces sont offertes, par l'entremise du système d'écoles publiques, aux enfants ayant des besoins particuliers dès l'âge de trois ans et même dès la naissance dans certains districts scolaires. Pour les enfants atteints de NF1, ces services sont habituellement axés sur les troubles de la parole et les déficits moteurs, et les compétences acquises au moyen de la thérapie sont remarquables. Veuillez parler à votre district scolaire des services précoces si vous soupçonner que votre enfant présente un déficit.

Il est bon d'établir un rapport avec l'école au cours des années du primaire. Durant ces premières années, de nombreux enfants atteints de NF1 commencent à montrer des problèmes qui pourront les hanter pendant des années si on ne les aborde pas. Une mauvaise calligraphie, la maladresse, un manque d'attention et d'aptitudes pour l'organisation ainsi que des relations sociales réduites sont des problèmes souvent signalés par les enseignants. Ces difficultés sont toutes liées à la NF1 et doivent être traitées ainsi. Vous devez parler de la NF1 aux professeurs, aux administrateurs, à l'infirmier et au psychologue de l'école et leur décrire comment elle se manifeste chez votre enfant. Les enfants atteints de NF1 ont tendance à avoir le plus de succès lorsqu'ils ont des enseignants sensibilisés mais structurés. Le besoin de routine est souvent fort chez les jeunes atteints à cet âge.

Ce peut aussi être le bon moment de recommander des services d'éducation spécialisée, si l'enfant n'a pas participé à un programme d'intervention précoce (si l'enfant a participé à un tel programme, les services suivront automatiquement à l'école primaire). Les enfants atteints de NF1 sont habituellement compris dans la catégorie d'admissibilité de l'atteinte à la santé, et leur médecin devra signer une déclaration attestant le trouble. Souvenez-vous de demander que tous les problèmes soient abordés dans le programme d'éducation individualisé que l'école élaborera avec l'aide des parents. Encore une fois, l'orthophonie, la physiothérapie et l'ergothérapie devraient toutes être fournies en tant que services connexes, au besoin.

Il faut continuer à viser un juste milieu, à mesure que l'enfant progresse à l'école. Souvent, malgré une intelligence normale, les enfants atteints de NF1 acquièrent les compétences académiques à un rythme plus lent que leurs pairs. Les enseignants et les parents doivent continuer à avoir des attentes élevées pour l'enfant, tout en demeurant sensible et patient si l'enfant éprouve des difficultés. La recherche nous informe que les enfants atteints apprendront la matière nécessaire avec le temps, mais qu'ils éprouvent souvent des difficultés avec les compétences de base de mémorisation, malgré une compréhension égale ou supérieure à la moyenne.

Il faut faire des efforts pour exposer l'enfant à la matière sans exiger qu'il la maîtrise, au point de le frustrer. On doit être créatif lorsqu'on travaille avec des enfants atteints de NF1. Ils en savent souvent plus qu'ils n'en montrent sur papier. Aussi, leurs travaux seront plus brouillons que ceux de leurs compagnons de classe. Les enseignants doivent simplement établir un autre niveau d'attente pour l'enfant atteint de NF1 quant à la netteté et à l'organisation. Mais il faut établir des attentes!

QUESTIONS CLÉS ET INTERVENANTS

Les enfants atteints de NF1 ont souvent des problèmes de motricité fine et d'écriture et sont aussi fréquemment maladroit en motricité globale. Une intervention précoce par des ergothérapeutes, des physiothérapeutes et des enseignants d'éducation physique adaptive peut faire toute la différence dans la façon dont l'enfant progresse sur plan de la motricité et au niveau social.

On signale des troubles d'apprentissage tant verbal que non verbal chez les enfants atteints de NF1. Il faut une évaluation complète, conjuguée à un enseignement diagnostique par les enseignants en classe et les éducateurs spécialisés, pour s'assurer que les enfants atteints font des progrès académiques satisfaisants.

La dysarthrie (trouble de l'élocution), les retards langagiers et les déficits moteurs oraux sont courants chez les enfants atteints de NF1. Les spécialistes en pathologie de la parole jouent un rôle essentiel dans le processus correctif nécessaire.

La scoliose (déviation anormale de la colonne vertébrale), les migraines, l'hypertension artérielle, les tumeurs et l'arrivée hâtive ou tardive de la puberté sont des manifestations possibles de la NF1 que l'on doit surveiller. Les infirmiers scolaires sont les soignants essentiels des enfants atteints de NF.

Les enfants atteints de NF1 sont souvent aux prises avec une faible estime de soi, des compétences sociales limitées, l'isolement, l'anxiété et la dépression. Les psychologues et les conseillers scolaires doivent être conscients du bien-être émotif des enfants atteints.

Il faut être attentif à tout problème de comportement qui survient. Un petit nombre d'enfants atteints de NF1 ont des comportements difficiles et parfois inhabituels. Ceux-ci comprennent, notamment, des problèmes importants d'attention et d'hyperactivité, des compétences sociales limitées, des tics vocaux et moteurs ainsi que des comportements oppositionnels. Il est important de reconnaître que ces problèmes sont liés à la NF, qui est un trouble neurologique. Ces enfants ont besoin de l'intervention de psychologues du comportement qui comprennent ce paradigme complexe et qui peuvent apporter un soutien aux familles et aux enseignants.

MODIFICATIONS COURANTES

  1. Féliciter l'enfant oralement et lui donner du renforcement positif, le plus souvent possible.
  2. Asseoir l'enfant près du devant de la classe.
  3. Créer un cahier de travaux que les enseignants et les parents vérifient chaque jour.
  4. Utiliser du papier ligné en relief pour aider à améliorer la calligraphie. Utiliser du papier quadrillé pour aligner les problèmes mathématiques plus longs.
  5. Donner des signes discrets pour rétablir l'attention (toucher l'épaule, dire un mot ou faire un signe particulier).
  6. Veiller à ce que les travaux soient commencés correctement.
  7. Diviser les tâches en petites étapes.
  8. Réduire la longueur des travaux écrits.
  9. Donner accès à un ordinateur ou à des dispositifs techniques d'assistance.