NNFF Newsletter Vol. 25, No. 4, hiver 2004

La Fondation change de nom - Un nouveau nom pour aider la Fondation à résoudre le casse-tête de la NF!

(Note de l'ANFQ : Le présent article est tiré du bulletin neuro-fibroma-tosis, vol. 25, nº 4, décembre 2004. La version originale anglaise est disponible à l'adresse suivante : http://www.ctf.org/pdf/newsletters/winter04.pdf. Les droits demeurent la propriété exclusive de la National Neurofibromatosis Foundation Inc. (NNFF) de New York. Cette dernière nous autorise à faire traduire des articles en français, mais ne se tient aucunement responsable de la qualité de la traduction.)


En Caroline du Nord, une fillette de trois ans se réveille après une chirurgie de douze heures visant à enlever les tumeurs plexiformes qui exerçaient une pression sur sa colonne vertébrale; au Connecticut, les parents de jumeaux de deux ans atteints de NF se demandent pourquoi l'un d'eux a besoin d'une chirurgie de huit heures, tandis que l'autre, heureusement, présente relativement peu de symptômes; en Californie, une fille de 16 ans atteinte de NF éprouve des difficultés à bien suivre en classe à cause des troubles d'apprentissage qui l'affectent, elle, tout comme 60 % des enfants ayant la NF. Au Kansas, une femme de 40 ans ressent, encore une fois, un fort malaise lorsque des étrangers fixent du regard les nombreuses petites tumeurs qui sont apparues sur sa peau. Chacune de ces anecdotes, ainsi que les dizaines de milliers d'autres histoires, représente une pièce du casse-tête compliqué de la NF.

À tous les jours, sans exception, les membres de la National Neurofibromatosis Foundation, les médecins, scientifiques et chercheurs partout au monde et les employés rémunérés et bénévoles de la Fondation travaillent à résoudre les mystères compliqués génétiques et moléculaires de la NF. En effet, chacune des anecdotes susmentionnées a un corollaire dans les travaux de recherche appuyés par la Fondation : en Californie, un scientifique a réussi à inversé des troubles d'apprentissage chez des souris atteintes de NF et poursuit ses études afin de déterminer si l'on peut reproduire cette réussite chez les humains; au Massachusetts, un jeune chercheur financé par la Fondation s'efforce de comprendre les voies de signalisation qui causent la croissance de tumeurs; en Alabama, un chercheur principal travaille en vue de comprendre l'histoire naturelle de la croissance de tumeurs pour que nous puissions savoir pourquoi un enfant au sein d'une famille ayant la NF est plus sévèrement affecté qu'un autre de la même famille et, au Connecticut, un autre chercheur principal travaille à établir des partenariats uniques avec de grandes entreprises pharmaceutiques afin de tester des médicaments déjà en cours de développement qui pourraient avoir une certaine efficacité pour traiter la NF.

Après la résolution du casse-tête de la NF, la résolution du casse-tête de capter l'attention et l'appui du public continue de constituer le plus important défi de la Fondation. En cette époque numérique, où nous sommes tous bombardés d'informations, comment peut-on ressortir de cette mer d'images pour transmettre un message si important? La réponse du Conseil d'administration à cette question, à la suite d'une étude de deux ans, menée par une firme de consultants externes, c'est de changer le nom de la Fondation, qui deviendra la Children's Tumor Foundation, accompagné de la mention complémentaire Ending Neurofibromatosis Through Research.

Les nouveaux logo et nom représentent l'étape suivante de la Fondation dans ses efforts visant à résoudre à la fois le casse-tête scientifique de la NF et l'énigme de l'information publique : le message est clair et concis; les couleurs vives reflètent l'optimisme de la Fondation; et les pièces du casse-tête représentent les mystères scientifiques que l'on s'efforce de résoudre.

Le Conseil parlait de changer le nom de la Fondation depuis plusieurs années. Le processus a commencé à prendre de la vitesse il y a deux ans lorsqu'un des membres du Conseil a personnellement financé une étude de marché étendue visant à examiner l'efficacité des efforts actuels de la Fondation dans les domaines du marketing, de la collecte de fonds et de l'éducation du public. Il a fallu plus d'un an pour compléter cette étude, menée par la firme de consultants indépendants, Barnett Group.

La firme Barnett Group a effectué une recherche en trois étapes. Ces étapes comprenaient, notamment, un examen des stratégies de marketing d'organismes de charité concurrents; des entrevues auprès de donateurs, de donateurs éventuels et de gens atteints de NF; et des entrevues auprès de professionnels des domaines médical et scientifique s'occupant de la recherche sur la NF. Nous avons exploré de nombreuses options : raccourcir notre nom actuel (The NF Foundation [La fondation NF], Neurofibromatosis Foundation [Fondation de la neurofibromatose]); utiliser un nom descriptif (Genetic Tumor Foundation [Fondation des tumeurs génétiques], Children's Tumor Foundation [Fondation des tumeurs chez les enfants]) ou actif (Cure NF [guérir la NF]), ou encore adopter un nom propre (The Jimmy Fund [Le fonds Jimmy]) ou inspirant (United Hope [Espoir uni], Giving Tree [Arbre de don]). Après plusieurs séries de tests, il est devenu évident qu'un nom descriptif, clair et dynamique faisait monter les taux de réponse chez tous les groupes testés.

Le nom Children's Tumor Foundation, accompagné de la mention complémentaire « Ending Neurofibromatosis Through Research », a obtenu de meilleurs résultats dans le cadre des tests que toutes les autres possibilités, même meilleurs que ceux de certain organismes existants mieux connus (p. ex. SLA, SP, Hereditary Disease Foundation [Fondation des maladies héréditaires]). Lors d'un test comparatif par rapport au nom NF Foundation, 14 % des répondants ont dit qu'ils donneraient à la NF Foundation, contre 56 %, à la Children's Tumor Foundation.

Bien qu'il ait été difficile de mettre en question les résultats étonnants des sondages auprès du grand public et des groupes de discussions, ainsi que les répercussions de ces résultats sur la sensibilisation et les collectes de fonds futures de la Fondation, il y avait toujours une certaine hésitation à faire un changement si audacieux. Quoique la grande majorité des diagnostics de NF se fassent en enfance et que les effets de la NF touchent les enfants de façon disproportionnée, il y a un nombre important d'adultes atteints de NF1 et de NF2. De plus, certain membres de la communauté de la NF ont exprimé leur réticence à se diriger vers un nom générique et à « s'éloigner » de la neurofibromatose.

Les éléments positifs et irrésistibles des enfants et des tumeurs en tant que facteurs de don, lorsqu'ils étaient accompagnés d'une mention complémentaire comprenant le nom du trouble et la recherche, l'ont emporté sur les autres considérations.

La réponse réside dans le dévouement continu de la Fondation à sa mission de trouver des traitements efficaces pour la NF et d'assurer un avenir meilleur à toutes les personnes atteintes de NF, peu importe leur âge. Ce changement aidera la Fondation à sensibiliser le grand public à la NF. Plusieurs raisons appuient ce changement : le nom Children's Tumor Foundation fait appel aux motifs premiers des gens à donner; il fait efficacement concurrence à ceux de grands organismes de charité établis; et, accompagné de sa mention complémentaire, il assure la continuité à l'égard de nos groupes membres actuels, tout en étendant l'attrait de la Fondation à une base de donateurs plus importante.

Lorsque vous regardez notre nouveau logo, vous remarquez que les pièces de casse-tête se rejoignent presque mais ne sont pas encore reliées. Grâce au généreux soutien continu de nos milliers de bénévoles et de nos dizaines de milliers de donateurs, nous espérons pouvoir un jour faire le dernier lien, qui fera apparaître le portrait de milliers d'enfants et d'adultes qui savent qu'un diagnostic de NF ne comporte plus le mystère et la peur qu'il implique en ce moment. Le changement de nom deviendra officiel le 1er janvier 2005. Vous pourrez accéder à notre nouveau site Web au www.ctf.org, mais le site Web existant, www.nf.org, demeurera en fonction indéfiniment. Nos informations et services sur le Web, qui constituent une part importante de nos efforts de sensibilisation et de soutien aux patients (notamment, les services de clavardage (chat) et les babillards électroniques) seront améliorés dans le cadre de ce processus.

Si vous avez des commentaires ou des préoccupations concernant le nouveau nom de la Fondation, veuillez communiquer avec le directeur exécutif, John Risner, à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., ou le VP, Développement, John Radziejewski, à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..