NNFF Newsletter Vol. 24, No. 1, hiver 2003

Faire face à la neurofibromatose d'un point de vue psychologique

(Note de l'ANFQ: Le présent article est tiré du bulletin neuro-fibroma-tosis, vol. 24, nº 1, hiver 2003, publié par la National Neurofibromatosis Foundation Inc. Les droits de publication demeurent la propriété exclusive de la NNFF de New York (NY, États-Unis). Cette dernière nous autorise à faire traduire des articles en français, mais ne se tient aucunement responsable de la qualité de la traduction.)


La dépression, l'anxiété, la colère ainsi que le refus de voir la réalité sont parmi les sentiments qui peuvent accompagner le stress de recevoir un diagnostic de NF à l'égard d'un enfant, d'un proche ou de soi-même. Il se peut que l'on ait parfois besoin de l'aide d'un professionnel pour maîtriser ces sentiments, mais comment savoir quand on a besoin de cette aide? Le Dr Jane Halperin (Ph.D., M.S.) a présenté un exposé aux membres du milieu de la NF, lors d'un symposium médical à l'école de médecine Mount Sinai à Manhattan, leur donnant des conseils sur les questions complexes liées à la santé psychologique des personnes faisant face à la NF. Le Dr Halperin, éminente psychologue, conseille les familles et les patients depuis plus 15 ans. Son expérience auprès de patients atteints de NF l'a amenée à aviser les patients et les familles qu'il est normal d'éprouver certains sentiments de stress lors d'un diagnostic de NF et que l'on doit s'y attendre. Si ces sentiments persistent, ou si d'autres événements de la vie viennent augmenter le niveau de stress, il est important d'aller chercher l'aide nécessaire et méritée d'un professionnel pour améliorer l'ajustement émotif et le degré de fonctionnalité du patient et de la famille.

« Si vous n'arrivez pas à trouver réponse à certaines questions courantes comme : Que dois-je garder à l'esprit concernant la manière dont mon enfant s'ajuste à la NF? De quelle façon mon enfant a-t-il besoin de moi? Comment dois-je parler de la NF à mon enfant? Comment dois-je affronter cette situation par rapport à mes propres sentiments? Pourquoi suis-je si inquiète alors que mon conjoint ne l'est pas? », le Dr Halperin est d'avis que vous pourriez avoir avantage à travailler avec un psychologue. Ce genre de traitement de soutien devrait avoir comme but premier de donner à chaque personne ou famille l'occasion d'exprimer ses réactions émotives, de recueillir de bons renseignements et de trouver les stratégies d'adaptation qui lui conviennent le mieux. « Il faut garder à l'esprit qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à la NF. L'expérience de chaque famille est différente. Les facteurs personnels et sociaux ont une incidence sur la façon dont les gens réagissent. Cependant, il existe des façons dont les familles peuvent affronter leur sort de manière plus constructive », indique le Dr Halperin. Le plus important : le fait de savoir que l'on a besoin d'aide. Le fait de chercher de l'aide ne doit pas être perçu comme un signe de faiblesse. « Aller chercher l'aide et le soutien de sa famille, de ses amis, du clergé et de professionnels de la santé mentale est un signe de force, et ce geste accroît considérablement la probabilité que l'on réussisse à relever les défis de la NF. »

Lorsque les patients ou les familles apprennent qu'ils, ou que leurs proches, ont la NF, puis commencent à découvrir les complexités de ce trouble, ils ont souvent l'impression qu'ils n'auront plus jamais une vie normale. Bien qu'il y ait des tensions émotives et, parfois, des ajustements au niveau des attentes par suite d'un diagnostic de NF, la plupart des familles trouvent le moyen de s'y faire et de mener une vie heureuse et productive. Le Dr Halperin remarque : « Il est important de se rappeler que la grande majorité des familles réussissent à accepter le diagnostic par des moyens qui leur conviennent raisonnablement bien. »

Aussi précieuse que soit l'aide de professionnels, le Dr Halperin encourage également les gens à profiter de leurs plus proches ressources, soit leur famille et leurs amis : « Il importe de se souvenir que dans la même mesure où chaque relation intime peut constituer une source de stress, toute relation interpersonnelle peut aussi devenir une source d'aide et de soutien. ».

Le Dr Halperin est professeure assistante adjointe de psychologie à l'Université Columbia et exerce en pratique privée à Manhattan.

Conseils d'adaptation à l'intention des personnes faisant face à la NF

  1. Prenez une journée à la fois – Lors de situations de crise, il est particulièrement important de s'accrocher au moment présent. Cela ne veut pas dire que vous devez faire abstraction du futur, mais il vous sera plus facile de garder les pieds sur terre si vous vous concentrez sur la journée qui passe.
  2. Trouvez des mécanismes d'adaptation qui fonctionnent pour vous – Lorsqu'il s'agit de trouver des façons de vous adapter, il n'y a pas de solution universelle. Il vous faut trouver la solution qui convient le mieux à vous et à votre famille.
  3. Soyez ouvert à l'idée de dépendre des autres – Vous n'êtes pas obligé de tout faire seul. Qu'il s'agisse d'une oreille attentive ou d'aide pour les soins, assurez-vous de demander l'appui de vos amis, de votre famille et de professionnels.
  4. Servez de partenaire à votre professionnel de la santé – Personne ne connaît le patient aussi bien que vous. Cela fait de vous un précieux partenaire pour ce qui est des soins. Posez des questions à votre médecin, faites des recherches à la bibliothèque ou sur Internet, échangez avec d'autres personnes atteintes de NF ou consultez le site Web de la NF (www.nf.org) et ne craignez pas de parler à vos professionnels médicaux de ce que vous avez appris.
  5. Retenez le pouvoir de la pensée positive – Il peut devenir difficile de rester positif lorsqu'on fait face à certaines des difficultés liées à la NF. Selon les études, le fait de rechercher les aspects positifs, si minimes soient-ils, aura une incidence sur votre santé et sur votre qualité de vie.