NNFF Newsletter Vol. 19, No. 3, printemps 1998

Comment aider votre enfant à accepter la neurofibromatose

par Helen Hand, Ph. D. Université de Denver

(NOTE de l'ANFQ: Le présent document est tiré du bulletin neuro-fibroma-tosis, vol. 19, n° 3, printemps 1998, publié par la National NeuroFibromatosis Foundation Inc. (NNFF). La version originale anglaise est accessible à l'adresse suivante : http://www.ctf.org/pdf/newsletters/spring98.htm. Les droits de publication demeurent la propriété exclusive de la NNFF de New York (NY, États-Unis). Cette dernière nous autorise à faire traduire des articles en français, mais ne se tient aucunement responsable de la qualité de la traduction.)

Cet article est tiré du texte d'un exposé présenté par l'auteure qui est psychologue clinicienne, lors d'une rencontre récente du groupe de soutien de la NNFF au Colorado.


Quand on diagnostique la neurofibromatose chez un enfant, il faut répondre à une foule de questions que se posent les parents. En effet, en plus d'avoir à se familiariser avec les multiples facettes de la NF, ces derniers se demandent inévitablement comment expliquer la NF à leur enfant.

Pour pouvoir répondre à cette question, les parents doivent tenir compte de leur capacité d'acceptation du diagnostic, de l'âge de l'enfant et de sa capacité de comprendre une variété de concepts.

Pourquoi il est si difficile d'expliquer ce qu'est la NF

La NF est une affection variable qui ne suit pas une voie prédéterminée; il n'y a pas de pronostic infaillible et selon les individus, elle peut être plus ou moins grave. De plus, comme la NF s'accompagne souvent d'un grand nombre de symptômes qui ne semblent pas interreliés, elle est donc difficile à déchiffrer.

Afin de bien expliquer la NF à votre enfant, il est important de choisir le moment opportun pour le faire et de tenir compte de son âge.

Alors, les parents doivent souvent s'improviser détectives pour tenter de savoir si ce qui arrive à la santé ou au comportement de leur enfant a rapport à la NF ou si c'est relié à autre chose. Par exemple, les enfants peuvent éprouver des difficultés à l'école ou des problèmes sociaux, et les parents doivent tenter de décortiquer la part de ces problèmes qui peut être reliée à la NF. Il peut être difficile pour vous de comprendre la NF sous toutes ses facettes, et il peut être encore plus difficile de l'expliquer à votre enfant.

Mais quand vous analysez toute la situation, il est difficile de ne pas céder à la peur et de demeurer optimiste en parlant à vos enfants. Votre plus grand défi en communiquant avec votre enfant sera de minimiser sa peur et ne pas transmettre vos craintes et votre anxiété.

Connaître votre propre capacité de composer avec ce qui arrive

Pour le parent d'un enfant qui a la NF, il est tout à fait normal de ressentir de la peine, de la colère, de la culpabilité et de l'anxiété. Il est donc important de savoir ce que VOUS ressentez avant d'en parler à votre enfant.

Une grande partie de ce que vous ressentez vient du sentiment de perte que vivent les parents quand un enfant naît avec un problème de santé comme la NF. Les attentes des parents de l'enfant qu'ils vont élever sont radicalement modifiées par suite d'un tel diagnostic. En un sens, ce que ressentent les parents dans un cas comme celui-ci se rapproche beaucoup de ce que ressentent des parents qui viennent de perdre un être cher.

Il est important de se rappeler toutefois que l'on ne traverse pas chacune des étapes du processus de deuil une première fois et penser qu'après ça, c'est fini. En réalité, chaque individu fait son deuil en passant d'une étape à l'autre, et en y revenant au besoin. Vous devez donc être à l'écoute de vous-même, de vos réactions et de votre état d'esprit pour savoir jusqu'où vous pouvez en prendre.

La psychologue Elizabeth Kübler-Ross a décrit les étapes de ce processus dans son travail de marque sur le deuil. Je vous donne des exemples pour chaque étape qui concerne la NF.

Phase 1 : LE DÉNI DE LA RÉALITÉ

  • «Ce ne sont que des taches de naissance, à part ça mon enfant va bien.»
  • «C'est impossible qu'il y ait quelque chose qui cloche, elle a l'air bien et se comporte comme une personne parfaitement en santé.»

Phase II : LA COLÈRE

  • «Qu'est-ce qu'on a fait pour mériter ça?»
  • «Pourquoi cela arrive-t-il à mon enfant?»

Phase III : LE COMPROMIS

  • Des promesses à Dieu du genre : «Je vais arrêter de fumer si vous arrangez ça.»
  • «Ça va aller si la NF ne se résume qu'aux taches café au lait et à quelques difficultés d'apprentissage.»

Phase IV : LA DÉPRESSION

  • «Qu'arrivera-t-il à mon enfant?»
  • «Comme parent, je suis un raté.»

Phase V : L'ACCEPTATION

  • «Mon fils a la NF, mais il est comme les autres enfants.»
  • «Bon, j'accepte que ma fille ait la NF. Maintenant, que puis-je faire pour l'aider, elle et les autres?»

Comprendre le monde dans lequel vit votre enfant

En traversant les diverses étapes de la vie, les enfants apprennent à comprendre le monde qui les entoure. Pour savoir quoi dire à un enfant au sujet de la NF et quand le faire, il faut pouvoir donner des explications pertinentes, adaptées à l'âge de l'enfant.

Il ne faut toutefois pas oublier que chaque enfant se développe à son propre rythme et qu'aucun ne développe les habiletés des domaines clés - cognitif, social, comportemental, moteur -, en même temps. Certains enfants peuvent se développer plus rapidement dans un aspect, et moins dans un autre. Par exemple, à l'âge d'un an un enfant peut commencer à parler mais avoir de la difficulté à se tenir debout.

Il est également important de s'assurer que l'enfant se considère comme membre à part entière de l'équipe de traitement. Quand on les inclut dans le processus, on responsabilise les enfants face à leur destin, ce qui les aide à mieux s'accepter et à développer leur sentiment d'indépendance et d'autonomie. En conséquence, les enfants seront mieux en mesure d'accepter les visites chez le médecin et l'inconfort des examens et des procédures connexes.

De deux à quatre ans

Avant l'âge de deux ans, les enfants commencent à développer leurs habiletés de langage et à se situer par rapport au monde qui les entoure. De deux à quatre ans, les enfants participent plus activement à leur petit monde.

Toutefois, les enfants d'âge préscolaire ne peuvent pas véritablement comprendre les raisons de ce qui arrive ou comment leur comportement peut entraîner autre chose. Ils traitent les événements qui se produisent dans leur vie, à mesure qu'ils arrivent. Les enfants d'âge préscolaire commencent à penser en termes d'idées et deviennent conscients ce que l'on pense et ce que l'on fait n'est pas nécessairement la même chose. Par exemple, on peut penser à manger un biscuit sans nécessairement se lever et aller s'en prendre un dans l'armoire.

De plus, les enfants de cet âge ne peuvent comprendre ce qu'ils ne voient pas, et leurs pensées sont liées à des chose concrètes, observables et tangibles. Ainsi, les enfants ne peuvent bien comprendre le concept que la NF vient d'un désordre génétique ou un processus sous-jacent.

De deux à quatre ans ne peuvent penser qu'à une seule idée à la fois. Ainsi, un enfant chez qui il y plusieurs manifestations de la NF ne pourra se concentrer que sur un seul symptôme à la fois.

Compte tenu de ces facteurs de développement, il est donc plus pratique d'aborder une chose à la fois et de s'en tenir à des questions ou des sujets précis et concrets. De plus, puisque les enfants deviennent graduellement conscients de la NF, il vaut la peine de commencer à se servir des termes neurofibromatose et NF. Le plus facile est sans doute de parler de la NF en relation avec des symptômes particuliers, de manière à permettre à l'enfant de regrouper ces sujets disparates et de les situer sous le parapluie de la neurofibromatose. C'est aussi un âge où vous pouvez amener votre enfant à se familiariser avec la communauté de la NF pour qu'il comprenne qu'il y en a d'autres qui vivent les mêmes choses.

La manière dont on transmet cette information à l'enfant est cruciale. Vos explications doivent bien faire comprendre qu'il y a une distinction entre la NF et votre enfant. Par exemple, la NF est un désordre qui peut être difficile à cerner, mais votre enfant n'est pas difficile. Si cette différence n'est pas bien claire aux yeux de votre enfant, ce dernier pourra se considérer imparfait ou sentir qu'il n'est pas à la hauteur de ce que l'on attendait de lui. Pour contrebalancer ces sentiments négatifs, vous voudrez sans doute faire ressortir les aspects positifs et les forces de votre enfant et de sa vie.

À ce stade, votre enfant peut et devrait participer activement aux soins et au traitement qu'il reçoit; il est donc important pour vous de trouver des moyens pour le faire participer aux visites chez le médecin. Par exemple, demandez à votre enfant ses préférences quant à l'heure de la visite, ce qu'il ou elle désire porter ou encore, demandez-lui de choisir le meilleur chemin pour vous y rendre. L'établissement de rituels est une autre façon d'éliminer une certaine part d'inconnu lors des visites médicales et donc de favoriser un sentiment de contrôle. Par exemple, après chaque visite, vous pouvez en profiter pour aller prendre une collation avec votre enfant ou lui procurer un nouveau livre ou encore, pour aller au parc.

De quatre à six ans

Entre quatre et six ans, l'enfant commence à faire le lien entre deux idées et à comprendre un peu le rapport entre la cause et l'effet. Il commence aussi à pouvoir se faire une idée de certaines choses qui sont invisibles à ses yeux. Ainsi, les enfants de cet âge commencent à comprendre certaines choses à propos des questions génétiques et à l'idée que ce qui est apparent en dehors est causé par quelque chose en dedans. Vous pouvez donc aborder le sujet des causes sous-jacentes de la NF et comment ce qui est en dedans peut se manifester de différentes façons à l'extérieur.

À ce stade, les enfants ont l'imagination fertile et font de grands efforts pour comprendre ce qu'ils vivent. Vous avez sans doute des exemples tirés de votre jeunesse quand vous êtes arrivé à une fausse conclusion, parce que vous n'aviez que quelques renseignements puisés à partir d'une variété de situations. Ainsi, quand vous expliquerez les gènes à votre enfant qui a la NF, ne soyez pas surpris si, cinq ans plus tard, il vous dit qu'il pensait qu'il avait la NF parce qu'il y avait de la «gêne» chez lui ou dans la famille!

Pour les enfants de cet âge, il vaut mieux vous en tenir à un sujet ou une question à la fois quand vous parlez de la NF. De plus, quand vous discutez d'un sujet en particulier, il sera bon de demander à votre enfant de vous expliquer ce qu'il a compris de vos discussions.

À ce stade-ci, il se peut que votre enfant exprime de la colère face à la NF. Il faut laisser l'enfant libre d'exprimer ce qu'il ressent par rapport à ce qui lui arrive. Il faut saisir ce moment important et en profiter pour renforcer chez votre enfant l'idée que la NF et lui sont deux choses séparées. Rappelez-lui que la NF n'est qu'un aspect de ce qu'il est, comme le fait d'avoir les yeux bruns ou de pouvoir lancer un ballon. Servez-vous de la NF pour expliquer à votre enfant que la vie n'est pas toujours comme on voudrait qu'elle soit, qu'elle est souvent imparfaite et imprévisible, et que certaines personnes ont plus de défis à relever que d'autres.

Faites des jeux de rôles avec votre enfant et faites-lui dire tout haut les mots qui peuvent servir à expliquer la NF dans des situations sociales. Puisque les enfants de cet âge sont axés sur l'action, ils doivent pratiquer les mots pour le dire afin de devenir totalement à l'aise avec le sujet. Et ils le deviendront s'ils s'exercent avec vous, en jouant des rôles et en imaginant diverses situations.

Votre enfant devrait aussi vous entendre parler de la NF à d'autres personnes; de cette manière, vous deviendrez pour lui un modèle à suivre.

En devenant totalement à l'aise grâce à ces exercices, votre enfant saura quoi dire quand il devra penser vite à une répartie, voire se défendre, devant les autre enfants. Il est important à ce moment-ci de son évolution, d'aider votre enfant à faire face à tout sentiment d'être différent des autres. Cela dépendra évidemment de l'ampleur et de la gravité des manifestations. Vous devrez armer votre enfant de mots qu'il peut utiliser pour expliquer sa situation à d'autres enfants et aux professeurs. L'enfant doit être capable de dire : «J'ai la NF - et ce n'est pas contagieux. Je m'y suis habitué(e) et vous devrez vous y habituer aussi.» En étant capable de s'exprimer ainsi, votre enfant pourra préserver son estime de soi et sa dignité.

Être optimiste, c'est savoir que l'on peut toujours faire quelque chose pour améliorer la situation

C'est à ce stade-ci que les enfants vont commencer à se poser beaucoup plus de questions sur ce qui va leur arriver - «Si je suis comme ça maintenant, si j'ai à combattre comme ça en ce moment, comment ce sera à l'avenir?» Ils peuvent aussi faire des comparaisons entre les gens. Ils peuvent penser : «J'ai la NF et Jacques aussi a la NF, mais lui, il a des bosses sur les bras et moi, je n'en ai pas.»

Les enfants peuvent comprendre à cet âge qu'il y a plusieurs choses que l'on ne peut prédire et que l'on ne sait pas toujours ce qui va arriver après. Cette pensée n'a rien de réconfortant, il se peut donc que l'enfant sente le besoin d'en discuter souvent.

Avec un enfant de cet âge, en parlant des divers aspects génétiques de la NF, vous pouvez dire quelque chose du genre : «Ton corps possède une carte ou un plan interne qui lui dicte de quelle couleur seront tes yeux et tes cheveux. Ce même plan peut parfois créer ces taches brunes et ces bosses. Quand cela arrive, nous devons pouvoir être en mesure de comprendre ce qui se passe, de prendre soin de toi, d'apprendre de notre expérience et de rendre visite au médecin pour te faire traiter. Ce désordre nous touchera de différentes façons, mais nous serons là et nous t'aiderons à passer au travers.»

Ce genre d'explications n'est qu'une façon d'aborder la question. Quand votre enfant vous pose une question précise, profitez-en pour élaborer, mais n'allez pas au-delà de sa compréhension ou de son intérêt. Tenez-vous-en à ce qui se passe aujourd'hui, et parlez en termes réels, concrets et au présent.

L'adolescence

L'adolescence donne lieu à des questions plus sérieuses à propos de l'avenir. Quelques-unes des préoccupations seront du genre :«En quoi cela affectera-t-il mes rapports avec l'autre sexe? En quoi cela viendra-t-il changer comment je me définis comme être humain?»

En outre, l'adolescence est toujours une période où la dynamique de la famille devient plus compliquée du fait que l'adolescent cherche à se trouver une identité distincte par rapport à sa famille. Quand un enfant doit accepter quelque chose qui est difficile et qu'il éprouve à cet égard des sentiments contradictoires, il traite souvent ce genre de situation en décortiquant les éléments qu'il n'aime pas et en les mettant «à l'extérieur». Ainsi, il peut accepter de ne pas être un joueur de tennis extraordinaire, mais c'est sur vous qu'il jettera le blâme pour toute l'attention non voulue que la NF lui apporte.

Alors plutôt que d'éprouver eux-mêmes ces sentiments, les ados donneront à quelqu'un d'autre les sentiments qu'ils n'aiment pas. Et au lieu de se faire du souci ou de s'en vouloir pour avoir fait une erreur, ils s'en prennent souvent à vous. Ce qu'ils disent en réalité, c'est : «Je vais trouver moyen de me chicaner avec toi de sorte que je n'aurai pas besoin d'affronter ce que je n'aime pas.» En mettant l'accent sur quelque chose qui leur est extérieur et en blâmant les autres pour les situations fâcheuses dans lesquelles ils se trouvent, les ados se défendent contre les douloureuses remises en question et l'anxiété qu'ils éprouvent à l'égard d'eux-mêmes.

Une chose que les parents doivent faire est de remettre délicatement à leur enfant, les éléments que celui-ci tente de rejeter sur le parent ou le professionnel de la santé. Par exemple, en disant: «Je sais qu'en ce moment tu m'en veux beaucoup parce que je te force à retourner voir le médecin. As-tu déjà pensé que cette colère est peut-être attribuable au fait que tu as la NF et que tu es sans doute fatigué d'avoir à y faire face tout le temps? Ce n'est pas facile de vivre avec la NF et tu as de bonnes raisons d'être fâché.» Une telle approche permet d'aborder la NF non plus comme un enjeu interpersonnel, mais plutôt comme un aspect de lutte intérieure.

Savoir demeurer positif

À travers toutes les étapes mentionnées plus haut, ce qu'il faut retenir pour aider votre enfant et vous-même à accepter les hauts et les bas de la NF, c'est de demeurer optimiste. Être optimisme ne signifie pas simplement dorer la pilule en disant que les choses vont s'arranger; être optimiste, c'est reconnaître qu'il y a toujours quelque chose que l'on peut faire pour améliorer la situation - comme assister à une réunion de groupe de soutien, se tenir au courant des dernières découvertes médicales et mettre l'accent sur les aspects positifs de la vie de votre enfant. Tant que vous saurez quoi faire pour passer au travers, vous éviterez les sentiments de désespoir et de détresse qui peuvent parfois vous subjuguer.

Vous avez un rôle important à jouer pour aider votre enfant à développer son estime de soi et l'aider aussi à adopter une attitude positive face à la vie. Faites-lui comprendre qu'il y a toujours moyen de se prendre en main pour être efficace et affronter la vie. Et, ce qui est peut-être plus important encore, donnez-lui de l'espoir.